Garoto com síndrome rara terá bazar para ajudar no tratamento

Selma Marin está coordenando o bazar para o neto em Santa Cruz

Menino, cuja mãe é de Santa Cruz, reclama que
governo deixou de fornecer o canabidiol em setembro

CARINHO — Cláudia, que é de Santa Cruz, conta as dificuldades para o tratamento rigoroso do filho Mateus

Nem mesmo uma ação judicial com decisão favorável garante o tratamento de Mateus Marin Pereira Gomes Castelazi, 10. O garoto é portador de um distúrbio raro, a Síndrome de West, detectada logo nos primeiros meses de vida, e precisa de medicamentos específicos, entre eles o canabidiol, derivado da maconha. No entanto, desde setembro do ano passado o governo deixou de fornecer os remédios e a situação de Mateus piorou. A família é de Santa Cruz do Rio Pardo, mas a mãe, Cláudia Marin Castelazi, mora hoje em Marília e precisa de recursos para custear o tratamento do filho. Um bazar solidário foi realizado durante quatro dias em Marília e um evento semelhante vai acontecer em Santa Cruz na próxima sexta e no sábado, 10 e 11.
A Síndrome de West é rara e se caracteriza por espasmos frequentes, as chamadas crises convulsivas. Para alguns especialistas, é uma espécie grave de epilepsia que geralmente se manifesta antes do primeiro ano de vida. No caso de Mateus, houve uma lesão cerebral, que o levou a passar por duas cirurgias, a primeira com três meses.
As crises começaram a se manifestar quando ele tinha apenas 39 dias. “Eu estava em Santa Cruz do Rio Pardo e quem atendeu meu filho foi o médico Jorge Rosa. Até então, ele era considerado uma criança normal”, conta a mãe Cláudia. As convulsões foram aumentando e o menino chegou a ter de 70 a 80 crises diárias.

SOLIDARIEDADE — Em Marília, um bazar beneficente durou quatro dias

 

Primo de Mateus, Adriano Valim caminhou mais de 300 quilômetros para tentar fundos para o garoto

Mateus é totalmente dependente. Ele não anda, fala apenas alguns sons e não consegue se movimentar. Por conta disso, a mãe Cláudia não pode trabalhar, enquanto o marido Rafael é gerente de uma construtora. A renda do casal é insuficiente para custear o tratamento, principalmente após a adoção de uma dieta especial para Mateus, chamada de “cetogênica”. Segundo Cláudia, apesar da síndrome, o filho expressa sentimentos e, com a nova dieta, já consegue fazer movimentos com os braços.
Mas a família ainda está arcando com medicamentos que deixaram de ser fornecidos pelo governo. Algumas ampolas, por exemplo, custam em média R$ 800 e estão sendo compradas com ajuda de amigos e promoções. Algumas entidades, como o Rotary Club de Marília, também doaram equipamentos para melhorar a qualidade de vida de Mateus.
Quando ele começou a usar o canabidiol, Cláudia diz que a melhora foi grande. Das 80 crises convulsivas diárias, Mateus passou a enfrentar apenas 30 ou até menos. O problema é que o fornecimento foi suspenso, apesar das medidas judiciais, e a saída foi recorrer a empréstimos entre famílias que também possuem pacientes que usam o medicamento, mesmo com patologias diferentes. Como o fornecimento foi totalmente interrompido, ninguém mais possui o canabidiol.
A Síndrome de West não tem cura, mas Cláudia diz que jamais vai perder a esperança de ver o filho com uma qualidade de vida muito superior à atual. “Ele já melhorou muito”, disse.
O problema é que os remédios, a dieta e o dia a dia de Mateus necessitam de muitos recursos, que ultrapassam a renda familiar dos pais, daí a necessidade de realizar promoções. Um dos primos de Mateus, o contador Adriano Valim, chegou a enfrentar uma caminhada de mais de 300 quilômetros, de São Carlos a Aparecida do Norte, passando por cidades mineiras. Foram duas semanas para promover a doação de recursos no site “vakinha”. A família, agora, aposta no sucesso do bazar em Santa Cruz.


Selma guarda as doações em suas casa, preparando o bazar

Para avó, bazar terá
milhares de produtos

Foto de Mateus estará na entrada do bazar

A professora Selma Maria Marin, 63, avó de Mateus, é uma das organizadoras do bazar beneficente em prol de Mateus. O evento será realizado na próxima sexta-feira, 10, e no sábado, 11, no barracão nos fundos do bar de Augustinho Marin, onde antes funcionava uma cancha de bocha. Ela já recebeu as sobras do bazar de Marília, que se juntaram a doações de santa-cruzenses. “Todo dia chega alguma coisa”, comemora.
Segundo Selma, a ideia, na verdade, foi de uma amiga empresária e já mobilizou muitos conhecidos. Já existe, inclusive, uma espécie de “escala” de voluntários para os dois dias do bazar. Tudo é organizado num grupo do WhattsApp, onde os últimos detalhes são discutidos.
O bazar terá de tudo, segundo Selma, desde roupas a utensílios. Posteriormente haverá uma prestação de contas ao público. Os organizadores já estão espalhando faixas pelas ruas e um carro de som vai percorrer a cidade nos próximos dias para anunciar o evento beneficente.

* Colaborou Toko Degaspari

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Proprietário e Editor do Jornal Debate