Pai de jovem portador de síndrome afirma que, mesmo na
adversidade, vínculo com o filho é seu maior presente na vida
Diego Singolani
Da Reportagem Local
Pai, mãe, cuidador, confidente e melhor amigo. Estes são alguns dos papeis que Edson Nunes Coelho, 66, assume diariamente na sua rotina com o filho Josué Nunes Coelho, 21. O jovem é portador de uma síndrome rara chamada “Rubinstein-Taybi”, que atinge uma em cada 250 mil pessoas no mundo. Devido a problemas na formação óssea e no desenvolvimento intelectual, Josué vive acamado desde os 8 anos de idade. Edson, que até hoje não conseguiu se aposentar, teve que adaptar sua vida para atender as necessidades do filho, que é totalmente dependente. Apesar do difícil arranjo familiar, o que mais impressiona na relação dos dois é a alegria e vontade de viver. “Não reclamo de nada. Só agradeço a Deus. Ele é uma benção na minha vida”, diz o pai.
Edson mora atualmente no conjunto habitacional “Joaquim Severino Martins”, em Santa Cruz do Rio Pardo. Há 12 anos, ele decidiu viver sozinho com o filho. “A mãe do Josué tem alguns problemas sérios de saúde e havia dificuldades de convivência em casa. Achamos melhor para todos que eu cuidasse dele em outro lugar”, explicou Edson, que tem mais dois filhos e quatro netos. Por muitos anos, Edson trabalhou em um trailer de lanches em frente ao posto de Saúde da avenida Tiradentes. “Mas chegou uma hora que tive que parar, porque o Josué depende 24 horas de mim. Até hoje não consegui me aposentar, nós vivemos do benefício que ele recebe como deficiente físico”, revelou.
O mundo de Josué praticamente se resume ao seu quarto. É o local onde o pai o alimenta, dá banho e limpa. “Ele não pode usar fraldas por ser bem grande e elas causarem feridas na pele. Eu dou banho de duas a três vezes por dia nele, depois raspo toda a agua do quarto. Quando preciso virar o lado do colchão ou trocar a cama, os bombeiros vêm me ajudar”, conta Edson. Apesar das limitações, Josué é um jovem bastante sorridente e muito organizado. “Ele tem uma caixa onde guarda suas revistinhas e brinquedos que fica sempre ao lado da cama. O Josué adora assistir desenhos na TV, alguns programas da Cultura e também novelas. Ele também tem uns joguinhos no tablet, se diverte com isso”, diz o pai.
Só pelo olhar
A conexão de Edson com Josué é tão forte que basta um olhar para o pai entender a necessidade do filho. “Ele tem dificuldade para falar algumas palavras. Mas eu percebo na hora o que ele quer, se está nervoso, feliz, triste, etc”, declarou Edson.
O pai relembra que até os sete anos de idade Josué ainda conseguia caminhar, mesmo com dificuldade. Com a evolução da síndrome, que causa atraso mental, atraso de crescimento e malformações de tecidos, Josué passou a viver acamado. “Ele é uma pessoa especial. Não só no sentido médico, mas um ser humano especial. Nunca questionei nada, como o porquê de isso ter acontecido na minha família. O Josué é uma benção, do jeitinho que ele é”, afirma Edson.
No domingo de “Dia dos Pais”, Edson Nunes diz que só tem um pedido de presente. “Eu peço a Deus que conserve o Josué por muitos anos comigo. Tudo que eu faço por ele não é trabalho algum. Ele depende de mim, somos praticamente uma só pessoa e eu agradeço por ter ele ao meu lado”, declarou.
- Publicado na edição impressa de 11/08/2019
